●本期主題：兒童青少年健康
●訪談對(duì)象：國家兒童醫(yī)學(xué)中心、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心院長(zhǎng) 張浩
張浩（受訪者供圖）
中國是全世界治療先心病最大規(guī)模的國家
記者：中國近年在治療兒童先天性心臟病（以下簡(jiǎn)稱先心病）方面取得了哪些進(jìn)步？還存在哪些不足？
張浩：不論是在中國還是西方發(fā)達(dá)國家，先心病都是首位缺陷疾病，毫無疑問它給很多兒童及其家庭帶來了沉重的疾病負(fù)擔(dān)。但過去30年，通過政府及社會(huì)各界的不懈努力，中國先心病的防控工作取得了顯著的進(jìn)展。全球疾病負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)庫顯示，從1990年到2017年，中國先心病每年的死亡人數(shù)和年齡標(biāo)化的死亡率分別下降了60%和50%，這是非常了不起的數(shù)據(jù)。因?yàn)橥粫r(shí)間在同樣的發(fā)展中國家如巴西、尼日利亞、巴基斯坦等，這些數(shù)據(jù)是上升的。
中國每年進(jìn)行的先心病外科治療約有7萬例，心臟介入治療先心病達(dá)3.2萬例。這意味著中國每年約有10萬人接受先心病治療，這個(gè)數(shù)字是北美地區(qū)的4倍。當(dāng)前，中國已經(jīng)成為全世界治療先心病最大規(guī)模的國家，基本上我國每個(gè)先心病兒童或成人都有機(jī)會(huì)接受治療。可以說中國政府以最少的經(jīng)濟(jì)成本獲得了最好的治療成果。
但與美國等西方發(fā)達(dá)國家相比，我們?nèi)匀淮嬖谳^大的提升空間。一方面，目前我國因先心病死亡的人群約70%是5歲以下的兒童，而北美地區(qū)兒童和成人的先心病死亡數(shù)基本各占一半。這說明在一些發(fā)達(dá)國家先心病治療已經(jīng)過渡到兒童和成人并重，而我們?nèi)蕴幱趦和跒橹鳎覈诔扇讼刃牟≈委燁I(lǐng)域有很大的拓展空間。最近上海兒童醫(yī)學(xué)中心獲批為先心病患者提供成人延續(xù)服務(wù)，走出了和國際接軌的一步。
另一方面，我國每10萬人因先心病導(dǎo)致的傷殘生命年數(shù)是北美地區(qū)的兩倍以上。這提示我們做好先心病全生命周期治療的重要性，包括心理康復(fù)治療、身體康復(fù)治療，以幫助先心病兒童更快更好地融入社會(huì)。
記者：與其他國家相比，中國兒童先心病疾病負(fù)擔(dān)和治療情況如何？
張浩：目前，我國先心病的疾病負(fù)擔(dān)主要集中在兒童和青少年階段。而西方發(fā)達(dá)國家基本上已轉(zhuǎn)向全生命周期，兒童、青少年和成人分別承擔(dān)了一定的比例。
近年來，國內(nèi)先心病治療中心涌現(xiàn)出了一批非常出色的心臟外科和心臟內(nèi)科醫(yī)生，他們?cè)谙刃牟≈委熀徒槿肫餍捣矫娌粩鄤?chuàng)新。未來隨著先心病救治的普及，我國先心病疾病負(fù)擔(dān)的變化趨勢(shì)會(huì)與西方發(fā)達(dá)國家趨同，更多的先心病兒童將能存活到成年期。
先心病治療需一體化、全周期、分級(jí)管理
記者：有多少先心病兒童是在胎兒期就被診斷出來的？
張浩：北美地區(qū)約為50%，中國沒有確切的數(shù)據(jù)。從北上廣最好的幾家先心病治療中心來看，例如中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心、廣東省人民醫(yī)院，這個(gè)比例約為30%，顯著低于北美地區(qū)。很多胎兒因診斷不及時(shí)而錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)，從而導(dǎo)致最終療效也不盡如人意。
與此同時(shí)，中國現(xiàn)在還面臨一個(gè)問題，就是診斷出先心病后怎么辦。北京婦產(chǎn)醫(yī)院曾經(jīng)發(fā)表過一篇文章，回顧了北京地區(qū)十年來在胎兒期發(fā)生復(fù)雜先心病的比例，這一數(shù)據(jù)和北美地區(qū)基本一致，但我們?cè)谕荒觊g復(fù)雜先心病活產(chǎn)兒的比例僅占北美地區(qū)的10%。這意味著90%的孕婦終止了妊娠。
令我們欣慰的是，通過這十幾年的科普教育，中國公眾對(duì)簡(jiǎn)單型先心病有了一定的了解，現(xiàn)在已經(jīng)很少出現(xiàn)孕婦因?yàn)樘夯己?jiǎn)單先心病就終止妊娠的情況。但是對(duì)于復(fù)雜先心病，我認(rèn)為還需要奮斗10~20年的時(shí)間。因?yàn)槿绻覀円獎(jiǎng)裾f孕婦繼續(xù)妊娠，就必須給予出生后患兒相應(yīng)的治療條件，保證充足的財(cái)政支持，保證社會(huì)能夠包容這一疾病群體。這是一個(gè)非常復(fù)雜的社會(huì)經(jīng)濟(jì)問題，需要社會(huì)各界共同努力。
記者：在小兒先心病的治療方面，未來我們面臨什么樣的挑戰(zhàn)？
張浩：隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，我國人口下降的趨勢(shì)會(huì)不可避免地到來。這給治療先心病的心外科醫(yī)生帶來的最嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)是：未來該何去何從？
我個(gè)人認(rèn)為，可以從三個(gè)方面改進(jìn)和適應(yīng)。第一，從胎兒期的診斷和管理抓起，將篩查先心病的關(guān)口前移。中國是一個(gè)人口大國，各地醫(yī)療資源的分布也不均衡。在一些地區(qū)，由于醫(yī)生對(duì)先心病的認(rèn)知不足，胎兒被診斷為先心病后，孕婦只能被迫終止妊娠。為了改善這種情況，我們需要進(jìn)行完善的一體化管理。一旦胎兒被發(fā)現(xiàn)患有先心病，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)立即介入，科學(xué)評(píng)估孕婦是否適合繼續(xù)妊娠，并制定胎兒出生后的管理方案。
第二，重新布局先心病的醫(yī)療資源。先心病是一個(gè)高度消耗醫(yī)療資源的病種，一個(gè)先心病治療中心每年必須保持200~300臺(tái)的心臟外科手術(shù)量，才能把手術(shù)死亡率降到最低。所以我們不提倡在各個(gè)縣、市都設(shè)立先心病治療中心，這是不現(xiàn)實(shí)的，中國也提供不了這么多的先心病外科和內(nèi)科團(tuán)隊(duì)。基層醫(yī)院應(yīng)做的是了解先心病，能夠及時(shí)科學(xué)地甄別不同先心病兒童的病情，同時(shí)建立健全轉(zhuǎn)診體系，做好隨訪工作，以充分實(shí)現(xiàn)先心病的分級(jí)管理。
第三，重視先心病全生命周期的管理。很多先心病并不是一次手術(shù)就能解決全部問題，尤其是復(fù)雜先心病，術(shù)后需要長(zhǎng)期細(xì)致的隨訪，才能保障患兒健康成長(zhǎng)，重新融入社會(huì)。
總體而言，面對(duì)少子化的現(xiàn)實(shí)情況，中國要有所應(yīng)對(duì)。如果這三點(diǎn)做好，我想中國先心病的治療水平會(huì)逐漸邁入世界前列。
《柳葉刀》是展示中國科研成果的舞臺(tái)
記者：作為《柳葉刀-兒童青少年健康》期刊的編委，您如何評(píng)價(jià)《柳葉刀》系列期刊在向全球傳播中國醫(yī)學(xué)研究方面的作用？
張浩：我覺得《柳葉刀》不僅是一本期刊，還承載了很多的情懷。《柳葉刀》以及它的系列期刊給中國學(xué)者提供了一個(gè)展示中國成就的廣闊舞臺(tái)，是中國研究影響世界的橋梁。過去幾十年，尤其是改革開放以來，中國醫(yī)學(xué)取得了飛速進(jìn)展，這背后離不開以《柳葉刀》為主的知名期刊推動(dòng)的國際交流。初期我們學(xué)習(xí)、模仿，現(xiàn)在我們創(chuàng)新、突破，在《柳葉刀》上已經(jīng)能看到越來越多的中國原創(chuàng)研究。
記者：在和《柳葉刀》的合作中，您有什么印象深刻的事情？
張浩：2018年，我在《柳葉刀-兒童青少年健康》發(fā)表了一篇文章。那個(gè)時(shí)候這個(gè)期刊還沒有影響因子，但是我們看了它之前發(fā)表的幾篇文章，認(rèn)為這是一本非常棒的期刊，于是決定向它投稿。大約三周后，我收到了第一輪審稿意見，接下來是四輪評(píng)審，但只用三個(gè)月文章就通過了審核并發(fā)表，整個(gè)評(píng)審過程都非常專業(yè)，也很順利。后來編輯告訴我，我們的文章是這個(gè)期刊創(chuàng)刊以來發(fā)表的第一個(gè)來自中國大陸作者的原創(chuàng)論著。我非常榮幸，這對(duì)我的學(xué)術(shù)生涯具有重要意義。
記者：今年是《柳葉刀》創(chuàng)刊200周年，您有什么寄語要送給《柳葉刀》？
張浩：英國作家威廉·莎士比亞在著名的輕喜劇《第十二夜》中曾說，不要懼怕偉大，有些人是生而偉大，有些人是因?yàn)榕Χ鴤ゴ螅行┤耸且驗(yàn)閾?dān)負(fù)責(zé)任而偉大。我覺得這句話和《柳葉刀》非常契合，《柳葉刀》的創(chuàng)始人托馬斯·威克利先生當(dāng)初可能并不知道自己創(chuàng)辦了一個(gè)偉大的雜志，但憑借200年來作出的成績(jī)，《柳葉刀》贏得了大家的尊重，成為了偉大的雜志，現(xiàn)在又肩負(fù)著推動(dòng)全球醫(yī)療衛(wèi)生可及性和公平性，提升醫(yī)學(xué)品質(zhì)，推動(dòng)醫(yī)學(xué)創(chuàng)新的使命和職責(zé)。作為一名兒童心血管外科大夫，我非常榮幸能與《柳葉刀》同行。
本文鏈接：張浩：加強(qiáng)全周期管理，讓先心病兒童“長(zhǎng)大成人”http://m.lensthegame.com/show-11-1692-0.html
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