這是一個狂歡式的時代,只有美好的事物值得被看見——年輕的、生機勃勃的、華麗的超越日常的一切,而死亡和衰老則是被社會忽視的,甚至,當它們偶被直視之時,人們有一種無甚奇怪的麻木。
在這本書《醫院是座動物園》中,作者王戈多以一種近乎白描的方式展示了那些或許我們也曾在醫院擦肩而過的陌生人的故事,沒有扣人心弦,三言兩語間已足以寫出一個人人生的起承轉合。
從中,我們會看到人間疾苦,人性幽微的不可想像與可懼可怕,但更重要的是,看到社會最深層肌理里,死生邊緣,律法莫及之地,更多的是人對人的“處置”,也不禁去反思,當我們醉心于這個似乎被技術革命不斷重塑、日新月異的新世界時,因觀念差之大,它另一面根深蒂固的陳舊如海面下隱蔽的溝壑。但人是仍然可以抱有期待與希望的,因為就是在這些聚焦于“活著”的短小故事里,那些一個生命曾照亮過另一個生命的微光,那些正在閱讀的你們所感受到的痛,恰是人身上不可戰勝的“神性”所在。
近日,在成都?尋麓書館舉辦的“2024獻給城市的人文禮”活動期間,《醫院是座動物園》的作者王戈多,與作家葉小果、播客“近于正常”的主播甜菜帶來了一場分享活動,分享了他們對于生命、臨終關懷的觀察與感悟,以及一個和想象中或許有些不同的醫院。
極端情境下,人會顯現出的動物本性
甜菜:今天我們要聊的這本書叫《醫院是座動物園》,第一次看到這個書名讓我挺驚訝的。讀的時候,感覺作者的視角也很特別,用王戈多老師的話說,他是醫院的局外人,不是醫生,但有一些醫學常識,不是患者,但天天在醫院待著,也不是家屬,但他又那么真實地體驗著患者的悲歡離合。想先請戈多老師聊一聊,為什么稱自己為醫院的局外人?又是在什么契機下寫下了這些生死故事?
王戈多:醫院是有一個鄙視鏈的,比如說,外科會鄙視內科,內科會鄙視行政,行政會鄙視后勤,我是后勤人員,所以我稱自己是醫院的局外人。這可能也和我的性格有關,我的性格里一直有一種疏離感,即使是關系再好的人,包括我的父母、妻子,我和他們也都會有一種疏離感。比如說,我們現在坐在這里談話,我會有一種有點疏離的神游物外的感覺,這是一種天生的疏離感,無法壓制的,所以我稱自己是局外人,不單是醫院的局外人,我有時甚至會覺得自己是這個世界的局外人。
甜菜:就是加繆筆下的那種局外人。
王戈多:對,有點兒那種感覺。我和一些作家也聊過,發現有些人也有這種感覺,覺得自己并不能很好地融入周圍的環境,比如劉慈欣。
甜菜:以這種局外人的身份會更容易冷靜、旁觀地去看待醫院里發生的那么多生生死死的故事嗎?
王戈多:是的,我寫這系列書稿最基本的一個原則就是不做任何的價值評判,不去評判誰對誰錯,為什么?因為我們不是經歷那個事件的本人,是沒有辦法去評判他的對與錯的,也沒有辦法對這個事做價值評判。
甜菜:今天我們的另一位嘉賓是葉小果老師,他前不久剛出了新書《蝴蝶之家》,這本書也是一本非虛構作品集,講述了10位普通人的故事,其中也有和醫院相關的話題,比如臨終關懷、器官捐獻等,葉老師您可以介紹一下這本書嗎?
葉小果:《蝴蝶之家》是一本口述史,里面有好幾個故事是關于醫院的。其中與書名同名的一篇《蝴蝶之家》是寫孤殘重絕癥兒童的,“蝴蝶之家”這個名字也是來自于國內第一家兒童舒緩護理機構。這個故事最早發表在《讀庫》這本MOOK(雜志型圖書)上,文章發表后,《讀庫》的主編“六哥”張立憲為蝴蝶之家發動了募捐,讀者朋友們捐款了66萬元,那種感覺就好像我的文章產生了一場“蝴蝶效應”。
甜菜:書名背后總是有故事的。一開始,我們也談到《醫院是座動物園》這本書的書名讓人有點驚訝,在讀的過程中,我漸漸理解了這本書為什么會取這個名字,里面很多故事都有動物的形象出現,戈多老師可以給我們講一講這本書為什么會取這樣一個名字嗎?
王戈多:最早的時候,這本書叫《萬物芻狗》,取自老子《道德經》里“天地不仁,以萬物為芻狗”這句。后來交給編輯的時候,編輯覺得這個書名過于文藝了,就改了現在這個名字。
書稿最早有110多篇,最后選了88篇,這里面大半都用了動物作比喻,但并不是要用動物來喻人,主要是想寫在極端生死的環境下,人會顯現出來的那種動物本性。
比如,書里有一篇寫一個毒販的非正常死亡,他得了腦出血,躺在床上。腦出血的病人會有嘴里吐泡泡的癥狀,就像一條被釣上來的魚在那兒吐泡泡一樣。還有一篇寫一位老中醫因為突發性疾病沒搶救過來,馬上要過世了,他家所有的孩子都在門口一直轉,感覺就像一群老鼠一樣,因為他們就想讓這個老人家能醒過來,哪怕只有五分鐘、十分鐘的時間,好把他手里的幾個秘方給傳下來,只要傳下來就是錢。
甜菜:書里還有一篇給我印象很深,用了老虎這個動物形象,篇名叫做《誰殺了那個女孩兒:毒于虎》,戈多老師能否談一談這個故事?
王戈多:這個故事發生在一所鄉鎮中學的宿舍,在那兒,一個宿舍大概會住八九個孩子,那個女孩的床正好靠近窗戶,夏天睡覺的時候窗戶沒關,結果睡著后一翻身就從窗戶上掉下去了。
甜菜:萬幸的是那個孩子還活著,肯定是可以救回來的,但也需要緊急手術,費用大概是3萬-5萬元,因為責任在學校,由學校出費用,也預存到醫院了,但她父母就一直拖著,不簽字,不想治療,最后把孩子拉回去了,那是必死無疑的。那對父母考慮的是如果這個孩子沒了,他們就更有理由去要第三胎了。
王戈多:是的,因為這是個女孩,在很多地方,這種重男輕女的思想還一直存在著。
甜菜:除了這種讓人很痛心的故事,從您寫的很多故事里,也會感覺到,人是有一種神性存在的。
放療科的病房總有一種特別的壓抑感,四叔不喜歡這種氛圍,天天逗其他幾個病人,今天說這個剃了光頭的病人像個蘑菇,明天說那個做定位身上畫線的像塊黑板。病友們大多接不下話茬,但懾于四叔的匪氣,敢怒不敢言。四叔的床頭掛著病歷卡,上面清清楚楚地寫著“低分化小細胞肺癌”。四叔不認識那個“癌”字。
我以為同房病友都對四叔有成見,誰知道后來有個病友可能覺得自己不行了,出院回家,走的時候給四叔留了一千塊錢,說:老建,你好好活著,這兩個月全憑你了。其他幾個病友出院時,也都給這個一直取笑他們的中年“土匪”送了點東西,表達這幾個月以來的感謝。我看著他們如游魚一般走出那扇門,有老有少,有男有女,有的再沒有回來,有的回來已是病入膏肓。 ——《醫院是座動物園?三張大口吃大山》
人對人的“處置”
甜菜:書中這么多故事,有沒有哪個故事至今仍讓您印象深刻的?
王戈多:剛才我們提到的那個關于毒販的事,發生在我2017年下鄉的時候。他就住在我下鄉的那個村里,患有重度的風濕性關節炎,他身上所有的關節都是扭曲的,睡覺只能把兩條腿勾起來,以一個斜的N的形狀去睡,身體根本無法展開。
我們看影視劇,毒販鋌而走險是因為暴利,但這個所謂的毒販,他倒賣一克毒品的利潤只有5塊到10塊,按照我們國家販毒50克可以判死刑的標準來看,他是可以為了賺500塊錢被判死刑的,但為了養家,他就去干這些事。我有時候和他聊天,他說,男人你只有有收入來源,在這個家里才會有地位,如果男的沒有收入來源、養不了家的話,是沒有任何價值的,男人的價值就在于被需要。后來,他得了腦出血以后,我就把他送到了我們醫院,當時大夫診斷說可以搶救,雖然不敢保證和以前一樣,但基本上能醒過來。但你就看,他的幾個家屬坐在那,包括他的女兒,他弟,他姨夫,互相推諉,也不說治,也不說不治,最后拖了一天的時間,他腦疝了,所謂的腦疝就是大腦已經快溢出頭顱了,一旦腦疝,人肯定是沒救了。所以大夫說,不行你們回吧,現在已經沒有手術的必要了。他家里人就把他拉回去,放到沙河縣中醫院輸液,人的求生欲是非常強大的,輸液輸了三四天,他的病情穩定了,死不了了,但是肯定也不會醒過來了。最后家屬沒辦法,就把他拉回村里,把他放到寒窯里,村里我們把不生炕的窯洞叫寒窯。他住過去后,每天就是女兒給他送點稀飯喂一喂,在寒窯里他又差不多待了七八十天才去世。他基本上是被凍死、餓死的。但還是那個前提,我們不做價值評判,為什么?從這個案例說,如果當時對他進行施救,他醒過來以后殘了,誰來養活他?誰來照顧他?這是一個很現實的問題。而他自己可能也對活著感覺很累,他之前被派出所帶走好多次,他總是對警察說,你趕緊把我槍斃了,我一刻也不想活。
甜菜:他是想求死的。
王戈多:他一心求死,你是沒見過他吃止疼藥,因為所有的關節都在痛,每天早晨,半瓶止疼藥,他就嚼著吃。
還有一個故事,也是我下鄉的時候,有一個老父親,家里有三個兒子,老大早早就輟學了,干木匠打零工,掙點兒錢供老二、老三上學。后來,他的妻子得了腦出血,病得特別重,那時候醫保制度還不像現在這么完善,治療費比較高,這個家庭就面臨著家里這點兒錢到底是給母親治病,還是供兩個孩子上學的問題?最后有一天晚上,大哥實在沒辦法了,就要給母親拔管,他要拔的時候,父親來了,說你不能干這個事兒,你還年輕,還要在村里活人,這個事兒我來做。后來他父親給母親拔了管,回來村里后,就抬不起頭來了,在村里交代不了,對妻子的娘家也交代不了。因為這個事兒,他家老二老三也基本上不和父親、哥哥來往了。
后來,他家兩個弟弟上完學出來以后發展得挺好,其中一個還成了太原市鐵路局的一個處長,但他得了肺癌。這個弟弟后來說,他是得了肺癌以后,才理解了當時父親和他哥的選擇的,因為得了肺癌,他想的也是,治不好,與其再花錢,不如留給孩子們。所以他回到村里面,和父親、大哥和解了。
總值班、器官協調員和醫療劇
甜菜:這本書里有一個讓我比較好奇的點是,我第一次知道了醫院有一個特殊的存在叫“總值班”,“總值班”還會寫總值班日志,日志里的故事也是千奇百怪的。戈多老師,在醫院,總值班是一個什么樣的存在?
王戈多:一個醫院只要設有急診,就必須有總值班。我們醫院是1953年開的,總值班這個崗位到現在已經有70多年了。除了工作日早上8點到12點、下午2點半到6點這兩個時段不需要總值班,其余時間,也就是中午12點到下午2點半,晚上6點到第二天早晨8點,總值班永遠會有一個人在??傊蛋嗟淖饔?,就是在非工作時間履行行政職能。
打個比方,比如急診來了一個三無病人,無身份信息,無家屬陪同,無法交流溝通,需要救治,你不能讓大夫來簽這個字,總得有人負這個責,就由總值班來簽這個字。
另外,去急診,有時候會出現推諉病人的情況,這時候去找總值班,總值班就會來解決這個問題。我們醫院的一個原則,是不允許往出推病人的,為什么?尤其是三甲醫院,患者既然來了這兒,這兒已經是他最后的保障了。用我們院長的話說,哪怕死也得死在急診,不能死在半路上,死在半路上家屬是無法接受的,得病死人這是很正常的,但是在半路上出事,這個是無法原諒的。所以,總值班就是在非工作時間履行行政職能,這個權力還是挺大的,包括簽多少錢的單子,最后臨床都要認。
甜菜:您擔任總值班的時候,有沒有遇到過什么特別的患者?
王戈多:這個就太多了,有一個事兒讓我覺得有點兒溫馨又有點傷感。那天,我正好是總值班,就有一個八十多歲的老太太打電話過來,我說你有啥事,她說沒啥事,想咨詢點問題,然后我就給她解釋。但她一直在和我聊,我說,老人家,這個是值班電話,老占線不行的,我得掛了。掛了以后,她又打到另一個傳真的電話上,當時已經是后半夜了,沒什么患者,我們就一直聊了有兩三個小時,老太太才終于把電話掛了。最后,老太太說,我給你轉點錢吧,你把你手機號給我。
甜菜:把你當陪聊。
王戈多:對,我說老人家,不能這樣。這位老太太原來是一個廳局級干部,退休了,有兩個孩子,但都不在身邊,兒子在國外工作,幾年才回來一次,上一次見面還是老伴兒去世,另一個女兒在北京,一年也就過節放假可以見一下,所以,她一個人很孤獨。這之后,有時候我就想,因為我也有孩子,培養孩子到底是優秀好,還是不優秀好,培養得優秀了,是給世界培養的,如果我孩子不優秀是不是也挺好的,至少可以膝下承歡。養老,以后肯定會成為社會的一個普遍問題。
甜菜:在這本書里,也看到了您寫了各種各樣的醫生,看到了在他們身上存在的人性真實和殘酷的一面,其實醫生也是人,雖然在醫院見多了生死,但是他們也會有困擾,得抑郁,有的醫生得了絕癥選擇了自殺,所以也想請您分享一下,見慣了生死,有沒有影響醫生們的生命觀和死亡觀?
王戈多:這是肯定有影響的。在醫院,我很喜歡和老主任們聊天,每個老主任都是一個故事。比如,我們醫院急診科的主任,那是看生死看得最多的主任之一了。他之前和我提過,他最后悔的事情,是他老母親病重時,選擇了氣管插管,氣管插管就是人已經沒有自主呼吸了,要從喉嚨這里切開插管輔助呼吸。他說,那時候他已經知道完全沒有搶救的必要了,但是他還是選擇了這么做,想爭取一下,最后的結果也還是離開了,這也成為了他一生中最后悔的一件事。你說他看透了沒?他天天看生死,他看透了,但他看破了嗎?沒有,他連他父母的生死都沒有看透,更不用說他自己的生死。醫生就是生活在我們周圍普普通通的人,他面對患者的時候,是醫生,如果他自己家里面有人生病,他也只是一個普通的患者家屬,有些選擇也并不一定多么理智,這不是完全由他的職業或學識來決定的。
甜菜:這本書里還出現了一類人叫“器官協調員”。大家聽說過器官捐獻、器官移植,但可能沒有直接見過器官協調員,葉老師的《蝴蝶之家》里,也寫到過一個器官協調員的故事,葉老師能和我們談談這個器官協調員的故事嗎?
葉小果:在《蝴蝶之家》里有一篇叫做《生命擺渡人》的故事,講的是器官協調員的故事,器官協調員就像醫院、患者還有捐獻者三者之間的一個擺渡者一樣。在醫院、捐獻者和受捐人之間設置器官協調員,一方面是為了避免捐獻人和受捐人之間的利益關系,另一方面是避免后續可能產生的矛盾,所以,受捐者和捐獻者基本上是不會認識的,有些捐助人請求能不能和受捐人建立一個聯系,如果可以見見面,他就能想起逝去的親人,但這在制度中是不允許的。
這位受訪者做這個工作已經做了幾十年,平時是24小時不關機的,有個背包,隨時準備出發。因為器官捐獻通常是非常緊急的,不同器官有它的時效、最佳移植期限,而有些捐獻還是異地的,比較遠的。比如,上次有個新聞里說,從廣州到深圳,直升機30分鐘就送達了。
器官捐獻是一個特別功德無量的事情,有時候一個捐獻人可以拯救好幾個人、好幾個家庭。在分享時,這位受訪者還提到一個現象,就是高學歷的、城市里面的人群捐助比例沒有低學歷的、農村出來的人群高。
甜菜:戈多老師,在書里也分享了器官協調員相關的故事,特別觸動我的是,在那個故事的結尾,您說,您也去做了捐獻登記,能談談您接觸過的器官協調員嗎?
王戈多:我一直認為,在器官捐獻上,很多事情是不能靠覺悟的,要靠制度來保障,我們國家也考證、了解過歐美發達國家是怎么來保證器官捐獻的。據我了解,目前國內每年差不多有幾十萬例器官缺口。而現在最常見的器官捐獻是什么?是媽媽給孩子的捐獻,一年大概有40萬例,捐贈腎臟,因為腎臟是兩個,捐一個另外一個還可以正常使用。而父親給孩子的捐贈數是2萬例。所以為什么說母親偉大,是她完全不會顧及自己的身體,不顧及生命地愛自己的孩子。
器官協調員隸屬于各個省的器官調配中心,器官調配中心一般是紅十字會下的一個單位,為了避免存在的風險,都是由調配中心來決定哪兒需要。這個過程的花費巨大,基本上一臺手術要六個人來做,這六個人也得養家糊口,費用從哪兒來?只能是器官移植,由受捐者來出手術的費用等。還有直升飛機的往來運送,這里面都是成本。
剛才葉老師提到,高知人群捐獻的比例要小于農村人,為什么?我想這里是有一定的經濟原因的。器官捐獻是無償捐獻,名義上是不可以給錢的,但是會補償一些喪葬費,以喪葬費的形式給到一些補償。我沒有做過專門的調查,但可能這里面有一定的關系。
甜菜:書里還吐槽了不少醫療劇,尤其是國內醫療劇里“知名”的保大還是保小的這種橋段。
王戈多:這種情況在現實中是不會出現的。按照醫療原則,如果有危險,孕產婦肯定是優先救的。
甜菜:也發現醫院還有一個???,就是警察,書里出現了幾幕是醫生在診療的過程中發現了一些問題,就會報警,警察來破案,有點像醫療懸疑劇,但這里悲劇居多。
王戈多:我們總值班有一個規定,如果遇到槍傷、刀傷、中毒的,不管是哪種中毒的患者,比如百草枯(一種農藥),哪怕是食物中毒,也都要報警。
甜菜:如果吃到菌子中毒呢?
王戈多:也要報警。中毒最常見的是集體性中毒,這種大家平時感覺好像不常見,但在我們醫院,一年總能遇到一兩次。有一次我在總值班的時候,來了七八個工人,是灰老鼠中毒,就是膚色變成灰色的了,跟灰老鼠一樣,是在工地上亞硝酸鹽中毒引起的,炒菜大叔把工業鹽當食用鹽給撒進去了。工人中毒以后,老板可能答應了會給大家賠償,所以我要他們的身份證號打算報警的時候,工人就說,你不能報警,你要報警,我們立刻就走,警察來了也找不見人。就只能先把他們安撫下來,讓他們先住下,再想辦法報警。
甜菜:大家喜歡看醫療劇,原因之一可能是我們其實對真實的醫療環境并不熟悉,只是生病偶爾才去醫院,而且醫療劇整體給人的感覺也很治愈、溫情。
王戈多:我個人比較喜歡的醫療劇是《豪斯醫生》,這個醫療劇很經典,確實體現了美國醫療的特點,而且會讓人感覺到人類的基本感情是相通的。
我看著那個五十多歲的老主任,大半夜護送病人過來,寒風中滿頭大汗,還得接受家屬的質疑,突然想起了“戰戰兢兢、如履薄冰”這八個字。——《醫院是座動物園?上什么山唱什么歌》
說到醫療劇的治愈、溫情,很多人說,看我這本書總覺得比較灰暗,我來解釋一下,在我工作中,遇到的95%以上的事情都是很光明的,大部分的故事都是父慈子孝、兄友弟恭的,但這樣的東西寫出來一是沒有故事性,二是寫出來不足以讓我們警醒。我們只有凝視深淵的時候,才能反思自己,同時,我們要去面對生死,就是讓我們到最后那一刻的時候有一些心理準備,不至于過于失望或過于失落。所以,這里面寫得很多事件都是我遇到的一些極端事件,但更多的都是非常溫情的。
要降低對醫學的期待
王戈多:面對死亡,農村可能會比城市更豁達一些,因為農村有四季輪回、四季更替,也會殺豬宰羊,人們對生死要看得更透徹一些。比如我的爺爺、爺爺的父親,他們都是在很早的時候,自己三四十歲的時候,就開始給自己選墳地,我和我父親也會談死亡,他有時候會跟我開玩笑,說等我不在了,你就把我埋在哪兒哪兒,地兒都指好了,還說旁邊有個地兒,是你的。我覺得更早去接受這些的話,可能會更從容地面對死亡。在更遠的古代,我們的先人是不忌諱談死亡的,有些皇帝一登基就開始選陵寢,但現在死亡好像慢慢變成了一個有點禁忌的話題。
山西之前是有臨終關懷中心的,在腫瘤醫院,開了一段時間,效果一般,很多人并不愿意在臨終關懷中心走完最后一程,要么還想搶救一下,要么想回到家里自生自滅。真正能得到臨終關懷的人是很少的,我曾經見過一個老爺子,他得了重病以后,醫院問他還有什么心愿,他說我只有兩個心愿,一是讓我在家人跟前去世,二是能盡量避免痛。所以,現代醫學有設置疼痛科,其中一個分支叫癌痛,癌痛據說是非常痛的,之前我的一位親人患肺癌去世前,我去看他,那是夏天,他說風吹到我身上就和刀子割一樣,估計那可能是一種神經痛,非常非常的痛。我一直覺得臨終關懷是一個需要大力發展的學科,但國內臨終關懷發展得整體都一般,隨著老齡化社會的到來,這個問題會變得越來越凸顯。
葉小果:最近我做了一個采訪,很有觸動,這個采訪對象是過來參加肯道爾國際山地電影節的一位女嘉賓,也是中國洞穴探險的“一姐”,探洞在戶外運動中是危險系數最高的五種運動之一。她從2004年開始這項運動,到現在有20年了,剛開始從事這項運動時,她說,對生死、對風險是沒有什么預知意識的,看得很淡,但越是做探險,她越來越看重安全問題,她覺得,除了生死其他都是小事,人還是要珍惜生命、珍愛生命,可以有更多機會去感受、去體驗這個世界的美好、生命的美好。
王戈多:我自己的感悟,就是要把自己的期待值降低,你往往會獲得更多的幸福。治病也是如此。我們現在總覺得技術發達了,能移植心臟、移植肝臟,但是實際上并沒有大家想象得那么發達,很多的病,尤其是大部分癌癥,除了像乳腺癌、宮頸癌這些可能預后比較好,像肺癌、肝癌這些預后都非常不好,萬癌之王胰腺癌,一年的生存率可能只有15%。我們要降低對醫學的期待,很多問題醫學仍然是解決不了的,包括感冒,這都幾千年了,我們現在的治療方法主要還是喝開水、吃藥,減輕點癥狀。所以,我們不要對生活有太大的需求,去活好當下。
昨天我來成都去機場的路上,一個朋友給我打電話,他的老父親是看著我們長大的,前天還好好的,昨天早晨上了個廁所就腦出血了。老年人生活的變故總是突然的,從好好的到不能行動、說不利索話往往都是很快的一個變化。所以,我們要降低自己的期待值,把當下的每一天過好,把自己身邊的人,父母、子女、妻子、愛人、朋友們安頓好,好好地和大家相處,這一輩子很快就過去了。
(對談回顧,內容有刪減 分享嘉賓/王戈多、葉小果 主持/甜菜 整理/張瑤)
這是一個狂歡式的時代,只有美好的事物值得被看見——年輕的、生機勃勃的、華麗的超越日常的一切,而死亡和衰老則是被社會忽視的,甚至,當它們偶被直視之時,人們有一種無甚奇怪的麻木。
在這本書《醫院是座動物園》中,作者王戈多以一種近乎白描的方式展示了那些或許我們也曾在醫院擦肩而過的陌生人的故事,沒有扣人心弦,三言兩語間已足以寫出一個人人生的起承轉合。
從中,我們會看到人間疾苦,人性幽微的不可想像與可懼可怕,但更重要的是,看到社會最深層肌理里,死生邊緣,律法莫及之地,更多的是人對人的“處置”,也不禁去反思,當我們醉心于這個似乎被技術革命不斷重塑、日新月異的新世界時,因觀念差之大,它另一面根深蒂固的陳舊如海面下隱蔽的溝壑。但人是仍然可以抱有期待與希望的,因為就是在這些聚焦于“活著”的短小故事里,那些一個生命曾照亮過另一個生命的微光,那些正在閱讀的你們所感受到的痛,恰是人身上不可戰勝的“神性”所在。
近日,在成都?尋麓書館舉辦的“2024獻給城市的人文禮”活動期間,《醫院是座動物園》的作者王戈多,與作家葉小果、播客“近于正常”的主播甜菜帶來了一場分享活動,分享了他們對于生命、臨終關懷的觀察與感悟,以及一個和想象中或許有些不同的醫院。
極端情境下,人會顯現出的動物本性
甜菜:今天我們要聊的這本書叫《醫院是座動物園》,第一次看到這個書名讓我挺驚訝的。讀的時候,感覺作者的視角也很特別,用王戈多老師的話說,他是醫院的局外人,不是醫生,但有一些醫學常識,不是患者,但天天在醫院待著,也不是家屬,但他又那么真實地體驗著患者的悲歡離合。想先請戈多老師聊一聊,為什么稱自己為醫院的局外人?又是在什么契機下寫下了這些生死故事?
王戈多:醫院是有一個鄙視鏈的,比如說,外科會鄙視內科,內科會鄙視行政,行政會鄙視后勤,我是后勤人員,所以我稱自己是醫院的局外人。這可能也和我的性格有關,我的性格里一直有一種疏離感,即使是關系再好的人,包括我的父母、妻子,我和他們也都會有一種疏離感。比如說,我們現在坐在這里談話,我會有一種有點疏離的神游物外的感覺,這是一種天生的疏離感,無法壓制的,所以我稱自己是局外人,不單是醫院的局外人,我有時甚至會覺得自己是這個世界的局外人。
甜菜:就是加繆筆下的那種局外人。
王戈多:對,有點兒那種感覺。我和一些作家也聊過,發現有些人也有這種感覺,覺得自己并不能很好地融入周圍的環境,比如劉慈欣。
甜菜:以這種局外人的身份會更容易冷靜、旁觀地去看待醫院里發生的那么多生生死死的故事嗎?
王戈多:是的,我寫這系列書稿最基本的一個原則就是不做任何的價值評判,不去評判誰對誰錯,為什么?因為我們不是經歷那個事件的本人,是沒有辦法去評判他的對與錯的,也沒有辦法對這個事做價值評判。
甜菜:今天我們的另一位嘉賓是葉小果老師,他前不久剛出了新書《蝴蝶之家》,這本書也是一本非虛構作品集,講述了10位普通人的故事,其中也有和醫院相關的話題,比如臨終關懷、器官捐獻等,葉老師您可以介紹一下這本書嗎?
葉小果:《蝴蝶之家》是一本口述史,里面有好幾個故事是關于醫院的。其中與書名同名的一篇《蝴蝶之家》是寫孤殘重絕癥兒童的,“蝴蝶之家”這個名字也是來自于國內第一家兒童舒緩護理機構。這個故事最早發表在《讀庫》這本MOOK(雜志型圖書)上,文章發表后,《讀庫》的主編“六哥”張立憲為蝴蝶之家發動了募捐,讀者朋友們捐款了66萬元,那種感覺就好像我的文章產生了一場“蝴蝶效應”。
甜菜:書名背后總是有故事的。一開始,我們也談到《醫院是座動物園》這本書的書名讓人有點驚訝,在讀的過程中,我漸漸理解了這本書為什么會取這個名字,里面很多故事都有動物的形象出現,戈多老師可以給我們講一講這本書為什么會取這樣一個名字嗎?
王戈多:最早的時候,這本書叫《萬物芻狗》,取自老子《道德經》里“天地不仁,以萬物為芻狗”這句。后來交給編輯的時候,編輯覺得這個書名過于文藝了,就改了現在這個名字。
書稿最早有110多篇,最后選了88篇,這里面大半都用了動物作比喻,但并不是要用動物來喻人,主要是想寫在極端生死的環境下,人會顯現出來的那種動物本性。
比如,書里有一篇寫一個毒販的非正常死亡,他得了腦出血,躺在床上。腦出血的病人會有嘴里吐泡泡的癥狀,就像一條被釣上來的魚在那兒吐泡泡一樣。還有一篇寫一位老中醫因為突發性疾病沒搶救過來,馬上要過世了,他家所有的孩子都在門口一直轉,感覺就像一群老鼠一樣,因為他們就想讓這個老人家能醒過來,哪怕只有五分鐘、十分鐘的時間,好把他手里的幾個秘方給傳下來,只要傳下來就是錢。
甜菜:書里還有一篇給我印象很深,用了老虎這個動物形象,篇名叫做《誰殺了那個女孩兒:毒于虎》,戈多老師能否談一談這個故事?
王戈多:這個故事發生在一所鄉鎮中學的宿舍,在那兒,一個宿舍大概會住八九個孩子,那個女孩的床正好靠近窗戶,夏天睡覺的時候窗戶沒關,結果睡著后一翻身就從窗戶上掉下去了。
甜菜:萬幸的是那個孩子還活著,肯定是可以救回來的,但也需要緊急手術,費用大概是3萬-5萬元,因為責任在學校,由學校出費用,也預存到醫院了,但她父母就一直拖著,不簽字,不想治療,最后把孩子拉回去了,那是必死無疑的。那對父母考慮的是如果這個孩子沒了,他們就更有理由去要第三胎了。
王戈多:是的,因為這是個女孩,在很多地方,這種重男輕女的思想還一直存在著。
甜菜:除了這種讓人很痛心的故事,從您寫的很多故事里,也會感覺到,人是有一種神性存在的。
放療科的病房總有一種特別的壓抑感,四叔不喜歡這種氛圍,天天逗其他幾個病人,今天說這個剃了光頭的病人像個蘑菇,明天說那個做定位身上畫線的像塊黑板。病友們大多接不下話茬,但懾于四叔的匪氣,敢怒不敢言。四叔的床頭掛著病歷卡,上面清清楚楚地寫著“低分化小細胞肺癌”。四叔不認識那個“癌”字。
我以為同房病友都對四叔有成見,誰知道后來有個病友可能覺得自己不行了,出院回家,走的時候給四叔留了一千塊錢,說:老建,你好好活著,這兩個月全憑你了。其他幾個病友出院時,也都給這個一直取笑他們的中年“土匪”送了點東西,表達這幾個月以來的感謝。我看著他們如游魚一般走出那扇門,有老有少,有男有女,有的再沒有回來,有的回來已是病入膏肓。 ——《醫院是座動物園?三張大口吃大山》
人對人的“處置”
甜菜:書中這么多故事,有沒有哪個故事至今仍讓您印象深刻的?
王戈多:剛才我們提到的那個關于毒販的事,發生在我2017年下鄉的時候。他就住在我下鄉的那個村里,患有重度的風濕性關節炎,他身上所有的關節都是扭曲的,睡覺只能把兩條腿勾起來,以一個斜的N的形狀去睡,身體根本無法展開。
我們看影視劇,毒販鋌而走險是因為暴利,但這個所謂的毒販,他倒賣一克毒品的利潤只有5塊到10塊,按照我們國家販毒50克可以判死刑的標準來看,他是可以為了賺500塊錢被判死刑的,但為了養家,他就去干這些事。我有時候和他聊天,他說,男人你只有有收入來源,在這個家里才會有地位,如果男的沒有收入來源、養不了家的話,是沒有任何價值的,男人的價值就在于被需要。后來,他得了腦出血以后,我就把他送到了我們醫院,當時大夫診斷說可以搶救,雖然不敢保證和以前一樣,但基本上能醒過來。但你就看,他的幾個家屬坐在那,包括他的女兒,他弟,他姨夫,互相推諉,也不說治,也不說不治,最后拖了一天的時間,他腦疝了,所謂的腦疝就是大腦已經快溢出頭顱了,一旦腦疝,人肯定是沒救了。所以大夫說,不行你們回吧,現在已經沒有手術的必要了。他家里人就把他拉回去,放到沙河縣中醫院輸液,人的求生欲是非常強大的,輸液輸了三四天,他的病情穩定了,死不了了,但是肯定也不會醒過來了。最后家屬沒辦法,就把他拉回村里,把他放到寒窯里,村里我們把不生炕的窯洞叫寒窯。他住過去后,每天就是女兒給他送點稀飯喂一喂,在寒窯里他又差不多待了七八十天才去世。他基本上是被凍死、餓死的。但還是那個前提,我們不做價值評判,為什么?從這個案例說,如果當時對他進行施救,他醒過來以后殘了,誰來養活他?誰來照顧他?這是一個很現實的問題。而他自己可能也對活著感覺很累,他之前被派出所帶走好多次,他總是對警察說,你趕緊把我槍斃了,我一刻也不想活。
甜菜:他是想求死的。
王戈多:他一心求死,你是沒見過他吃止疼藥,因為所有的關節都在痛,每天早晨,半瓶止疼藥,他就嚼著吃。
還有一個故事,也是我下鄉的時候,有一個老父親,家里有三個兒子,老大早早就輟學了,干木匠打零工,掙點兒錢供老二、老三上學。后來,他的妻子得了腦出血,病得特別重,那時候醫保制度還不像現在這么完善,治療費比較高,這個家庭就面臨著家里這點兒錢到底是給母親治病,還是供兩個孩子上學的問題?最后有一天晚上,大哥實在沒辦法了,就要給母親拔管,他要拔的時候,父親來了,說你不能干這個事兒,你還年輕,還要在村里活人,這個事兒我來做。后來他父親給母親拔了管,回來村里后,就抬不起頭來了,在村里交代不了,對妻子的娘家也交代不了。因為這個事兒,他家老二老三也基本上不和父親、哥哥來往了。
后來,他家兩個弟弟上完學出來以后發展得挺好,其中一個還成了太原市鐵路局的一個處長,但他得了肺癌。這個弟弟后來說,他是得了肺癌以后,才理解了當時父親和他哥的選擇的,因為得了肺癌,他想的也是,治不好,與其再花錢,不如留給孩子們。所以他回到村里面,和父親、大哥和解了。
總值班、器官協調員和醫療劇
甜菜:這本書里有一個讓我比較好奇的點是,我第一次知道了醫院有一個特殊的存在叫“總值班”,“總值班”還會寫總值班日志,日志里的故事也是千奇百怪的。戈多老師,在醫院,總值班是一個什么樣的存在?
王戈多:一個醫院只要設有急診,就必須有總值班。我們醫院是1953年開的,總值班這個崗位到現在已經有70多年了。除了工作日早上8點到12點、下午2點半到6點這兩個時段不需要總值班,其余時間,也就是中午12點到下午2點半,晚上6點到第二天早晨8點,總值班永遠會有一個人在。總值班的作用,就是在非工作時間履行行政職能。
打個比方,比如急診來了一個三無病人,無身份信息,無家屬陪同,無法交流溝通,需要救治,你不能讓大夫來簽這個字,總得有人負這個責,就由總值班來簽這個字。
另外,去急診,有時候會出現推諉病人的情況,這時候去找總值班,總值班就會來解決這個問題。我們醫院的一個原則,是不允許往出推病人的,為什么?尤其是三甲醫院,患者既然來了這兒,這兒已經是他最后的保障了。用我們院長的話說,哪怕死也得死在急診,不能死在半路上,死在半路上家屬是無法接受的,得病死人這是很正常的,但是在半路上出事,這個是無法原諒的。所以,總值班就是在非工作時間履行行政職能,這個權力還是挺大的,包括簽多少錢的單子,最后臨床都要認。
甜菜:您擔任總值班的時候,有沒有遇到過什么特別的患者?
王戈多:這個就太多了,有一個事兒讓我覺得有點兒溫馨又有點傷感。那天,我正好是總值班,就有一個八十多歲的老太太打電話過來,我說你有啥事,她說沒啥事,想咨詢點問題,然后我就給她解釋。但她一直在和我聊,我說,老人家,這個是值班電話,老占線不行的,我得掛了。掛了以后,她又打到另一個傳真的電話上,當時已經是后半夜了,沒什么患者,我們就一直聊了有兩三個小時,老太太才終于把電話掛了。最后,老太太說,我給你轉點錢吧,你把你手機號給我。
甜菜:把你當陪聊。
王戈多:對,我說老人家,不能這樣。這位老太太原來是一個廳局級干部,退休了,有兩個孩子,但都不在身邊,兒子在國外工作,幾年才回來一次,上一次見面還是老伴兒去世,另一個女兒在北京,一年也就過節放假可以見一下,所以,她一個人很孤獨。這之后,有時候我就想,因為我也有孩子,培養孩子到底是優秀好,還是不優秀好,培養得優秀了,是給世界培養的,如果我孩子不優秀是不是也挺好的,至少可以膝下承歡。養老,以后肯定會成為社會的一個普遍問題。
甜菜:在這本書里,也看到了您寫了各種各樣的醫生,看到了在他們身上存在的人性真實和殘酷的一面,其實醫生也是人,雖然在醫院見多了生死,但是他們也會有困擾,得抑郁,有的醫生得了絕癥選擇了自殺,所以也想請您分享一下,見慣了生死,有沒有影響醫生們的生命觀和死亡觀?
王戈多:這是肯定有影響的。在醫院,我很喜歡和老主任們聊天,每個老主任都是一個故事。比如,我們醫院急診科的主任,那是看生死看得最多的主任之一了。他之前和我提過,他最后悔的事情,是他老母親病重時,選擇了氣管插管,氣管插管就是人已經沒有自主呼吸了,要從喉嚨這里切開插管輔助呼吸。他說,那時候他已經知道完全沒有搶救的必要了,但是他還是選擇了這么做,想爭取一下,最后的結果也還是離開了,這也成為了他一生中最后悔的一件事。你說他看透了沒?他天天看生死,他看透了,但他看破了嗎?沒有,他連他父母的生死都沒有看透,更不用說他自己的生死。醫生就是生活在我們周圍普普通通的人,他面對患者的時候,是醫生,如果他自己家里面有人生病,他也只是一個普通的患者家屬,有些選擇也并不一定多么理智,這不是完全由他的職業或學識來決定的。
甜菜:這本書里還出現了一類人叫“器官協調員”。大家聽說過器官捐獻、器官移植,但可能沒有直接見過器官協調員,葉老師的《蝴蝶之家》里,也寫到過一個器官協調員的故事,葉老師能和我們談談這個器官協調員的故事嗎?
葉小果:在《蝴蝶之家》里有一篇叫做《生命擺渡人》的故事,講的是器官協調員的故事,器官協調員就像醫院、患者還有捐獻者三者之間的一個擺渡者一樣。在醫院、捐獻者和受捐人之間設置器官協調員,一方面是為了避免捐獻人和受捐人之間的利益關系,另一方面是避免后續可能產生的矛盾,所以,受捐者和捐獻者基本上是不會認識的,有些捐助人請求能不能和受捐人建立一個聯系,如果可以見見面,他就能想起逝去的親人,但這在制度中是不允許的。
這位受訪者做這個工作已經做了幾十年,平時是24小時不關機的,有個背包,隨時準備出發。因為器官捐獻通常是非常緊急的,不同器官有它的時效、最佳移植期限,而有些捐獻還是異地的,比較遠的。比如,上次有個新聞里說,從廣州到深圳,直升機30分鐘就送達了。
器官捐獻是一個特別功德無量的事情,有時候一個捐獻人可以拯救好幾個人、好幾個家庭。在分享時,這位受訪者還提到一個現象,就是高學歷的、城市里面的人群捐助比例沒有低學歷的、農村出來的人群高。
甜菜:戈多老師,在書里也分享了器官協調員相關的故事,特別觸動我的是,在那個故事的結尾,您說,您也去做了捐獻登記,能談談您接觸過的器官協調員嗎?
王戈多:我一直認為,在器官捐獻上,很多事情是不能靠覺悟的,要靠制度來保障,我們國家也考證、了解過歐美發達國家是怎么來保證器官捐獻的。據我了解,目前國內每年差不多有幾十萬例器官缺口。而現在最常見的器官捐獻是什么?是媽媽給孩子的捐獻,一年大概有40萬例,捐贈腎臟,因為腎臟是兩個,捐一個另外一個還可以正常使用。而父親給孩子的捐贈數是2萬例。所以為什么說母親偉大,是她完全不會顧及自己的身體,不顧及生命地愛自己的孩子。
器官協調員隸屬于各個省的器官調配中心,器官調配中心一般是紅十字會下的一個單位,為了避免存在的風險,都是由調配中心來決定哪兒需要。這個過程的花費巨大,基本上一臺手術要六個人來做,這六個人也得養家糊口,費用從哪兒來?只能是器官移植,由受捐者來出手術的費用等。還有直升飛機的往來運送,這里面都是成本。
剛才葉老師提到,高知人群捐獻的比例要小于農村人,為什么?我想這里是有一定的經濟原因的。器官捐獻是無償捐獻,名義上是不可以給錢的,但是會補償一些喪葬費,以喪葬費的形式給到一些補償。我沒有做過專門的調查,但可能這里面有一定的關系。
甜菜:書里還吐槽了不少醫療劇,尤其是國內醫療劇里“知名”的保大還是保小的這種橋段。
王戈多:這種情況在現實中是不會出現的。按照醫療原則,如果有危險,孕產婦肯定是優先救的。
甜菜:也發現醫院還有一個???,就是警察,書里出現了幾幕是醫生在診療的過程中發現了一些問題,就會報警,警察來破案,有點像醫療懸疑劇,但這里悲劇居多。
王戈多:我們總值班有一個規定,如果遇到槍傷、刀傷、中毒的,不管是哪種中毒的患者,比如百草枯(一種農藥),哪怕是食物中毒,也都要報警。
甜菜:如果吃到菌子中毒呢?
王戈多:也要報警。中毒最常見的是集體性中毒,這種大家平時感覺好像不常見,但在我們醫院,一年總能遇到一兩次。有一次我在總值班的時候,來了七八個工人,是灰老鼠中毒,就是膚色變成灰色的了,跟灰老鼠一樣,是在工地上亞硝酸鹽中毒引起的,炒菜大叔把工業鹽當食用鹽給撒進去了。工人中毒以后,老板可能答應了會給大家賠償,所以我要他們的身份證號打算報警的時候,工人就說,你不能報警,你要報警,我們立刻就走,警察來了也找不見人。就只能先把他們安撫下來,讓他們先住下,再想辦法報警。
甜菜:大家喜歡看醫療劇,原因之一可能是我們其實對真實的醫療環境并不熟悉,只是生病偶爾才去醫院,而且醫療劇整體給人的感覺也很治愈、溫情。
王戈多:我個人比較喜歡的醫療劇是《豪斯醫生》,這個醫療劇很經典,確實體現了美國醫療的特點,而且會讓人感覺到人類的基本感情是相通的。
我看著那個五十多歲的老主任,大半夜護送病人過來,寒風中滿頭大汗,還得接受家屬的質疑,突然想起了“戰戰兢兢、如履薄冰”這八個字。——《醫院是座動物園?上什么山唱什么歌》
說到醫療劇的治愈、溫情,很多人說,看我這本書總覺得比較灰暗,我來解釋一下,在我工作中,遇到的95%以上的事情都是很光明的,大部分的故事都是父慈子孝、兄友弟恭的,但這樣的東西寫出來一是沒有故事性,二是寫出來不足以讓我們警醒。我們只有凝視深淵的時候,才能反思自己,同時,我們要去面對生死,就是讓我們到最后那一刻的時候有一些心理準備,不至于過于失望或過于失落。所以,這里面寫得很多事件都是我遇到的一些極端事件,但更多的都是非常溫情的。
要降低對醫學的期待
王戈多:面對死亡,農村可能會比城市更豁達一些,因為農村有四季輪回、四季更替,也會殺豬宰羊,人們對生死要看得更透徹一些。比如我的爺爺、爺爺的父親,他們都是在很早的時候,自己三四十歲的時候,就開始給自己選墳地,我和我父親也會談死亡,他有時候會跟我開玩笑,說等我不在了,你就把我埋在哪兒哪兒,地兒都指好了,還說旁邊有個地兒,是你的。我覺得更早去接受這些的話,可能會更從容地面對死亡。在更遠的古代,我們的先人是不忌諱談死亡的,有些皇帝一登基就開始選陵寢,但現在死亡好像慢慢變成了一個有點禁忌的話題。
山西之前是有臨終關懷中心的,在腫瘤醫院,開了一段時間,效果一般,很多人并不愿意在臨終關懷中心走完最后一程,要么還想搶救一下,要么想回到家里自生自滅。真正能得到臨終關懷的人是很少的,我曾經見過一個老爺子,他得了重病以后,醫院問他還有什么心愿,他說我只有兩個心愿,一是讓我在家人跟前去世,二是能盡量避免痛。所以,現代醫學有設置疼痛科,其中一個分支叫癌痛,癌痛據說是非常痛的,之前我的一位親人患肺癌去世前,我去看他,那是夏天,他說風吹到我身上就和刀子割一樣,估計那可能是一種神經痛,非常非常的痛。我一直覺得臨終關懷是一個需要大力發展的學科,但國內臨終關懷發展得整體都一般,隨著老齡化社會的到來,這個問題會變得越來越凸顯。
葉小果:最近我做了一個采訪,很有觸動,這個采訪對象是過來參加肯道爾國際山地電影節的一位女嘉賓,也是中國洞穴探險的“一姐”,探洞在戶外運動中是危險系數最高的五種運動之一。她從2004年開始這項運動,到現在有20年了,剛開始從事這項運動時,她說,對生死、對風險是沒有什么預知意識的,看得很淡,但越是做探險,她越來越看重安全問題,她覺得,除了生死其他都是小事,人還是要珍惜生命、珍愛生命,可以有更多機會去感受、去體驗這個世界的美好、生命的美好。
王戈多:我自己的感悟,就是要把自己的期待值降低,你往往會獲得更多的幸福。治病也是如此。我們現在總覺得技術發達了,能移植心臟、移植肝臟,但是實際上并沒有大家想象得那么發達,很多的病,尤其是大部分癌癥,除了像乳腺癌、宮頸癌這些可能預后比較好,像肺癌、肝癌這些預后都非常不好,萬癌之王胰腺癌,一年的生存率可能只有15%。我們要降低對醫學的期待,很多問題醫學仍然是解決不了的,包括感冒,這都幾千年了,我們現在的治療方法主要還是喝開水、吃藥,減輕點癥狀。所以,我們不要對生活有太大的需求,去活好當下。
昨天我來成都去機場的路上,一個朋友給我打電話,他的老父親是看著我們長大的,前天還好好的,昨天早晨上了個廁所就腦出血了。老年人生活的變故總是突然的,從好好的到不能行動、說不利索話往往都是很快的一個變化。所以,我們要降低自己的期待值,把當下的每一天過好,把自己身邊的人,父母、子女、妻子、愛人、朋友們安頓好,好好地和大家相處,這一輩子很快就過去了。
(對談回顧,內容有刪減 分享嘉賓/王戈多、葉小果 主持/甜菜 整理/張瑤)
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