溫暖1658號
●溫暖訴求
在一塵不染的移植倉內，小源手里抓著半個饅頭，眼睛卻直勾勾地盯著手機屏幕，畫面里的美食博主正津津有味地吃著餃子。他忍不住咽了咽口水，抬頭對媽媽說：“我好想吃餃子，做夢都想吃。”2月18日，是這個不滿3歲的貴州男孩進入移植倉的第23天，他體內悄然重建的造血系統，正在為抵御“黏多糖貯積癥”的“進攻”筑牢防線，意圖護航孩子度過生存危機。負責煮飯送飯的源爸，看到妻子發來的視頻，眼眶泛紅，“只要能籌齊治療費，扛過移植和排異難關，孩子想吃（餃子）我天天給他做……”
■小源已經完成移植手術，正在倉內等待恢復。
隱匿病征后的殘酷真相
2022年盛夏，貴州畢節七星關區一處易地搬遷房里，結婚已10年的黃先生夫婦，正在為襁褓中的寶寶憧憬未來。“我們努力掙錢，要讓孩子好好讀書上大學嘞！”這個男人剛剛在政府幫扶下告別貧瘠土地開啟全新生活，這時小生命的到來，更是他與妻子期盼已久的喜上加喜。
“寶寶在一歲前沒有異常，就是體質差，經常感冒發燒。”黃先生告訴新快報記者，小源周歲后，妻子發現他后背上浮現出詭異的青斑，手指也有些彎曲，尤其是學會走路后，站立和行走的姿勢都有異樣。滿心擔憂的父母抱著小源四處求醫，接診醫生卻說法不一，“有說是營養不良發育遲緩，也有說是腺樣體肥大，但這些都無法解釋所有癥狀。”黃先生和妻子奔波于各個醫院，卻始終未能找到準確的答案。
在懵懂與迷茫中，時間悄然流逝，小源的病情卻沒有絲毫好轉的跡象。“嘴唇變得很厚，腦袋也尖尖得讓人揪心。”黃先生頻繁請假陪同妻兒求醫，直到去年11月26日，在慕名來到廣州市婦女兒童醫療中心做過詳細檢查后，小源被確診患有一種罕見病——黏多糖貯積癥。這個消息如同晴天霹靂，讓毫無準備的一家人陷入極度的恐懼與茫然之中。面對陌生的病，他們根本不清楚病情的嚴重性，更不知道未來該何去何從。
確診當天陰雨連綿，黃先生一手抱著孩子，一手挽著妻子踏上歸程。“醫生說唯有骨髓移植手術可以延緩病程，我們要回去準備治療費。”
散盡家產難填治療費用
為了給小源治病，這個本就不富裕的家庭拼盡了全力。黃先生告訴記者，妻子懷孕前與他一道在外省打工，兩人的工資足以養家。但妻子懷孕生子后便留在畢節料理家事，“我父親年齡大了，眼睛不好，也需要人照顧。”近三年，黃先生獨自扛起了賺錢養家的重任。他極力壓縮自己的開銷，省吃儉用把錢寄回老家，“寶寶經常生病，除了奶粉錢還要備多一份醫藥費。”他苦笑道，原以為醫療費數額不高，在小源確診黏多糖貯積癥后攀高至數十萬元，夫妻倆因此陷入困境。
為了籌齊30萬元入倉費，他們一回到畢節就將唯一的住所低價出售，加上從親戚朋友處借來的10多萬元，勉強湊夠第一道“移植關”的費用。
2025年1月26日，幸運的是小源等待僅兩個月就匹配到一份相合的臍帶血。“他有些害怕，臨近手術前一天就緊拽著我的手不肯放。”黃先生說，移植當天，看著小源被推入手術室，倉門關閉的一刻，他悵然若失，直到隔著玻璃窗看到小源的笑臉，懸在嗓子眼的心才落回肚子里。
小源在倉內的恢復情況尚好，可新的難題又擺在黃先生眼前。他細細算過，術前術后，小源的花銷已經超過30萬元。“有些藥物不在醫保目錄內，加之跨省醫療，報銷比例不高。”
親人不離不棄真情守望
新快報記者了解到，盡管通過骨髓移植能夠糾正“糖寶寶”細胞內黏多糖沉積異常的情況，但由于個體差異的存在，少數接受骨髓移植治療的患兒可能出現排斥反應或感染等并發情況，影響預后效果。
這也是黃先生最憂心的問題。“治療的路還很長，但我們從沒有想過放棄。”他說，雖然小源的病打亂了一家人平靜的生活，給家庭經濟造成巨大影響，受困其中的父親、妻子卻抱著同樣堅定的決心，一定要竭盡全力挽救孩子。
在漫長而艱難的診療過程中，夫妻倆的心態也在悄然發生著變化。起初，面對孩子的病情和巨額的治療費用，他們感到茫然、恐懼和無助，但隨著時間的推移，為了小源能早日康復，他們逐漸調整心態，變得堅強起來。他們堅信，只要小源能好起來，一切付出都是值得的。“錢沒了可以再賺，孩子的健康才是最重要的。”黃先生說。
小源移植后身體虛弱，只能吃清淡食物，最近20多天，饅頭和稀粥就是他的日常飲食。“小孩子嘴饞，每天刷視頻流著口水看別人吃東西。”黃先生是保證倉內妻兒三餐的“后勤官”，日日往返于菜市場、出租房和醫院，“等小源身體好了，我天天給他煮好吃的。”
身邊的愛和關懷“不罕見”
在廣州治療期間，身邊的病友和志愿者給了黃先生夫婦許多幫助和精神上的支持。“我們在確診前什么都不懂，但廣州的助醫志愿者非常熱心，他們和醫護人員一道輔導孩子媽媽學習護理知識，也一直在為我們加油打氣。”黃先生說，背井離鄉來到陌生的城市，他與妻子最害怕的“孤立無援”并未出現，很多病友在志愿者的鏈接下走到一起互相交流、互相鼓勵、抱團取暖，讓每一個像他們一樣的罕見病家庭，都感受到了“不罕見”的愛與關懷。
然而，經濟上的困境依然如影隨形，嚴重阻礙著小源的治療進程。黃先生告訴記者，上月底孩子的醫療費出現緊缺，他曾嘗試通過線上眾籌來緩解經濟壓力。“籌款信息掛出半個多月，僅僅籌集到4000多元。且絕大多數是身邊親友的二次捐助。”他說，這種情況讓他寢食難安，“親友已經借過錢給小源，現在不該再發眾籌消息讓他們捐助。”他果斷下線了籌款項目，覺得不該這樣消耗原本不富裕的親友。
一人獨居在出租屋，忙碌一天后，黃先生也會望著窗外發呆。“我盼著孩子早日康復，能帶母子倆回家。但想到回去后也沒有了固定住所，難免有些傷感。”他搖頭嘆息一聲又露出笑容，“其實也不必難過，有兒子，就有家。”
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本版統籌：新快報記者 潘芝珍
本版采寫：新快報記者 潘芝珍 李斯璐
圖片由受訪者提供
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