深圳的一家餃子店為什么備受關(guān)注？記者探營發(fā)現(xiàn)這家店可不簡單——
在某美食點評網(wǎng)上，一家位于深圳的餃子店突然“出圈”——相對于同類食店，食客對這家店的評論與眾不同：“這里的員工是被天使吻過的”“出售的是餃子，傳遞的是勇氣和堅韌”……
原來，店里“熱辣滾燙”、新鮮出鍋的餃子是成骨不全癥患者店員親手制作、烹煮的。店內(nèi)“殘健融合”的經(jīng)營班子，更讓路人和食客“刮目相看”。
2月29日是第十七個國際罕見病日，在此前夕，新快報記者特地走訪深圳“愛達福”公益餃子店，該店的經(jīng)營者——成骨不全癥患者、公益人孫月講述了病友創(chuàng)業(yè)、就業(yè)的溫暖故事。氤氳的熱氣中，店里的罕見骨病病友（以下簡稱“骨友”）通過“一只餃子”實現(xiàn)“被看見”的愿望，用自力更生體現(xiàn)人生價值。
顧客可以透過窗口觀察這個特殊的美食制作團隊，再下訂單。
“很多人看到我包餃子都會豎起大拇指”
6:37，“骨友”包子已經(jīng)驅(qū)使電動輪椅出地鐵站，一路“順溜”到達“愛達福”餃子店——一個位于深圳市區(qū)某綜合醫(yī)院內(nèi)中庭處的開放式玻璃廚房。
轉(zhuǎn)換“坐騎”，換上工服，洗凈雙手，身高130cm左右的包子像往常一樣，開始了一天的工作。
包子是餃子店的品控員、點餐員。為了保證當(dāng)天食材新鮮，他每天都是最先到店，并第一時間打開冰柜，檢查新鮮配送到的蔬菜。他撕下一片小白菜葉子，先聞，再送入口中細細咀嚼。“爽脆，非常新鮮。”他說。
大約一小時后，餃子店其他成員陸續(xù)到店。倩倩和阿紅也是“愛達福”的“骨友”員工，8:00開店營業(yè)前，她們亦到崗待命。“上班出勤就要準(zhǔn)時，我住得遠，每天6:30就出門了。”倩倩雖然起得早，卻精神奕奕。“上班咯，上班咯。”同事之間互相打招呼問好。
上班的員工到齊后，新快報記者發(fā)現(xiàn)，這是一個“殘健融合”的團隊。成員中有包子、倩倩、阿紅等“骨友”；有的是聽障青年；有的是后天意外致癱，康復(fù)后重新就業(yè)；還有的員工是殘友家屬兼職。大家互相配合，聽障青年和殘友家屬負(fù)責(zé)搟面、切面、搟皮、備料，“骨友”則用靈活的雙手包餃子。
這個“殘健融合”團隊分工合作，聽障青年和殘友家屬負(fù)責(zé)搟面、切面、搟皮、備料，“骨友”則負(fù)責(zé)包餃子。
廚房占地約30平方米，小而精，顧客能透過四面玻璃，看到齊全的設(shè)備、干凈整潔的作業(yè)環(huán)境；還能透過窗口，駐足觀察這個特殊的美食制作團隊，并因此下一份愛心滿滿的訂單。
11:00左右，休息空當(dāng)，大家停下手上的工作望向店長。“先做操，放松一下！”負(fù)責(zé)店鋪日常管理的孫姓店長笑著邀請“骨友”阿丹領(lǐng)頭，帶領(lǐng)大家做放松操，然后歇息一刻鐘。趁著喝水的空當(dāng)，“骨友”倩倩告訴新快報記者：“這份工作是我最喜歡的，很多人看到我包餃子，嘗到我包的餃子，都會豎起大拇指，我覺得這就是人生的價值。”
公益餃子店招聘員工以殘障人士為主
“愛達福”餃子店之所以能存在，不得不提及創(chuàng)始人孫月。孫月是一位成骨不全癥患者，她從小經(jīng)歷過三十幾次骨折、十幾次大手術(shù)，平時以輪椅代步。也就是說，她從出生時起就面臨著生命的“脆弱模式”。
但是孫月從小刻苦努力，成績優(yōu)異，在母親、學(xué)校以及社會的關(guān)愛下，她不但考入大學(xué)，還在畢業(yè)后投身公益事業(yè)。2018年，她來到深圳，擔(dān)任深圳零壹罕見骨病關(guān)愛基金（以下簡稱“零壹”）秘書長一職，她組織“罕見病真人圖書館”系列公益活動，介紹罕見病患者群體。她最初在罕見病領(lǐng)域從事公益工作時，是從關(guān)注“骨友”醫(yī)療救助開始的，后來逐漸擴大到培養(yǎng)相關(guān)志愿者，并為患者賦能。
在醫(yī)療救助中，孫月看到不少家庭因有成員患了罕見骨病而陷入絕望深淵，但她由自己的經(jīng)歷知道，只要早診斷、積極治療和康復(fù)，就能減少疾病帶來的致殘風(fēng)險。她一直鼓勵病友及其家庭構(gòu)建起生活秩序，重塑對生活的信心。
孫月和團隊常常做好餃子，帶去病房探訪受助病友。有一次，孫月團隊做的餃子皮薄餡實，十分香甜，甚至有人強烈建議孫月開一家餃子店。
孫月聽到這個建議，感到興奮的同時也有些憂慮：“這個餃子就是做給家人、朋友吃的，開店做生意能成嗎？”在社會企業(yè)等支持下，孫月成功籌到了開店的資金，在2021年冬至那天，“愛達福”公益餃子店開始試營業(yè)。而員工的招聘，更鎖定“以殘障人士為主”的目標(biāo)。
“罕見骨病”公益人開餃子店的消息傳出，“愛達福”餃子店猶如一束光灑進了倩倩、阿紅等骨友的視野，她們與孫月的餃子店不期而遇。
店員在接受記者采訪時，表情透著自信。
“賣的是餃子，傳遞的是勇氣和堅韌”
開設(shè)一家“殘健融合”的餐廳絕非易事。從2021年籌備以來，孫月團隊就遇到了很多困難。
在店里，為了讓身材矮小的病友也能上手操作，“零壹”團隊將全部設(shè)備按照無障礙標(biāo)準(zhǔn)建立，特別定制的操作臺比一般的操作臺矮10厘米至12厘米，還特別鋪設(shè)了防滑地板。
如此一來，開店的成本就增加了不少，好在“零壹”團隊采取多方合作模式都順利解決了。比如，愛心企業(yè)捐贈了啟動資金，有些合作企業(yè)知道這家餐廳在推動公益事業(yè)，只收取成本價。這些都讓孫月倍感鼓舞。
“零壹”團隊為了保障食材新鮮、健康和高品質(zhì)，采用精細面粉為原材料，餡料的肉、蛋、蔬菜亦是當(dāng)天現(xiàn)買、當(dāng)天準(zhǔn)備。“用誠意備料，要為顧客的健康飲食負(fù)責(zé)。”為了規(guī)范，團隊還建立了標(biāo)準(zhǔn)化流程，配合店鋪日常運營。
店員的招牌菜“小白菜肉餃”。
開店后，食客們點贊稱“愛達福”餃子味道非常好，對其的接受程度越來越高。加上團隊經(jīng)過磨合，產(chǎn)能提高，銷量也逐漸增加、穩(wěn)定在一天200份起（每份13只餃子）。
店員努力工作著，為了生活，更為了實現(xiàn)自己的人生價值。
值得注意的是，在大眾點評網(wǎng)上，不少顧客這樣評價“愛達福”：“出售的是餃子，傳遞的是勇氣和堅韌。”通過一份餃子，罕見骨病患者群體自然而然躍進公眾視野。
倩倩的工位雖然隔著玻璃，但她常常發(fā)現(xiàn)，不少等取餐的客人，會站在窗前觀看她包餃子。一開始，她有些不習(xí)慣，但后來聽到好評，她就更加勇敢，自然地展示包餃子技能。
2022年12月，倩倩通過零壹基金的對接，來到餃子店工作。她感到在這里工作和過去在其他地方工作有明顯的不同。“我們就醫(yī)、上學(xué)、就業(yè)都很不容易。我學(xué)業(yè)坎坷，斷斷續(xù)續(xù)上學(xué)，取得了中專學(xué)歷。畢業(yè)后曾進過工廠上班；也曾因為害怕社交，窩在家里做過電商客服。這些工作都與現(xiàn)在的崗位不一樣，在這里（“愛達福”），我工作這件事情本身就可以給人們提供正能量。如果工作有不到位的地方，同事會和聲細語告訴我錯在哪里，幫助我改正，這讓我越來越有自信。”倩倩說。雖然因受身體情況限制，倩倩只能兼職在餃子店工作半天，但她仍渴望學(xué)習(xí)更多餐飲管理技能。
此外，倩倩還有意想不到的收獲：過去一年，她上班、包餃子動動手、做做放松操，與同事們聊聊天，身體的康復(fù)效果提升了。
店里一共3名“骨友”員工，倩倩兼職半天，每月到手工資能拿到3000元。而和她一樣負(fù)責(zé)包餃子的阿紅和包子，因為上全天班，月薪6000元以上，基本能覆蓋日常治療和生活。
餃子店員在工作間隙做操，活動筋骨。
為解決病友“就業(yè)難”探索更多可能性
時至今日，孫月以“愛達福”餃子店斬獲了“中國公益慈善項目大賽”、廣東“眾創(chuàng)杯”創(chuàng)業(yè)創(chuàng)新大賽等多個獎項，而餃子店已成為孫月探索“骨友”就業(yè)路徑的示范店、實驗店。
但是，孫月認(rèn)為，在幫助罕見骨病病友就業(yè)的路上，還有漫漫長路要走。
有醫(yī)學(xué)專家指出，諸如成骨不全癥、X-連鎖-低磷性佝僂病等罕見骨病，往往會導(dǎo)致身高受限、骨畸形、行走困難，種種因素會影響患者的日常生活、心理健康。因此，針對罕見骨病往往需要醫(yī)療多學(xué)科協(xié)作，同時注重患者的身心康復(fù)；但從另一方面說，罕見骨病不會嚴(yán)重威脅生命，只要保證科學(xué)治療、康復(fù)，患者一樣能夠上學(xué)、就業(yè)，享有高質(zhì)量的人生。
康復(fù)人員在煮餃子。
而根據(jù)國務(wù)院《促進殘疾人就業(yè)三年行動方案（2022—2024年）》，截至2021年底，全國城鄉(xiāng)持證殘疾人就業(yè)規(guī)模為881.6萬人，就業(yè)率達50%左右。孫月發(fā)現(xiàn)，由于不少雇主接受程度不高，罕見骨病成年患者就業(yè)十分困難。
“罕見骨病患者在餃子店工作的特別之處就在于，這份工作結(jié)合了作業(yè)治療和職業(yè)康復(fù)，幫助患者恢復(fù)社會功能。在工作過程中融入社會、參與實際工作和社交活動，這對患者康復(fù)至關(guān)重要。”孫月介紹，除了倩倩等罕見骨病員工，其他殘障員工也從初期的每天工作兩三個小時，到半天，漸進式地康復(fù)，逐漸達到每天工作8小時。
自從“愛達福”開店，一直都有不少罕見骨病的病友聯(lián)系孫月求職。但該店目前共有20名員工，其中一級和二級殘障人士就有15名，在保障人員工資待遇的前提下，崗位已經(jīng)處于飽和狀態(tài)。
“為此，零壹基金會還在積極探索其他就業(yè)項目。比如，與菜鳥物流合作開展居家就業(yè)項目，支持163位患者及家屬實現(xiàn)居家就業(yè)，從事客服咨詢，并指導(dǎo)居家工作的病友使用AI技術(shù)；在東莞一個工廠的生產(chǎn)線掛牌成立就業(yè)基地，為35位患者及殘障伙伴提供就業(yè)崗位。”孫月介紹。
孫月還透露，“愛達福”餃子店也沒有停步。今年以來，團隊正在物色新店面，擬在6月前開一家規(guī)模比現(xiàn)在大的旗艦店，為更多病友提供就業(yè)機會。
呼吁“全方位”關(guān)注，改善患者生態(tài)
據(jù)了解，目前孫月任職的“零壹”，致力于服務(wù)六大類罕見骨病患者4000多人，觸達1萬多個患者家庭，累計鏈接捐助近400萬元。在不少病友眼里，被看見，生命就有了光。
孫月表示，餃子店項目的初衷除了吸引患者參與普通工作和生活，還希望讓更多醫(yī)護群體關(guān)注到罕見骨病，從而從診斷、治療、健康管理等方面進一步改善罕見骨病患者群體的生存狀態(tài)。
實際上，隨著醫(yī)療界對罕見骨病診斷水平不斷提高，孫月發(fā)現(xiàn)病友群體除了確診、遇到骨折意外需要對癥處理之外，還有著接受正規(guī)健康管理的需求。
前些年，“零壹”團隊在協(xié)會病友圈子里開展過數(shù)據(jù)調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)1000個受訪病友中，只有10%的人在醫(yī)院接受著正規(guī)健康管理。“比如牙齒骨骼問題，是隨著罕見骨病病友群體年齡增長而常見的問題，然而病友們‘種牙’的問題很難解決。在其他病種方面，前不久，有一名罹患子宮肌瘤的‘骨友’前往求醫(yī)，遭醫(yī)生婉拒。理由是不知如何轉(zhuǎn)診、未收治過相關(guān)病患……”孫月說。
為了繼續(xù)搭建好罕見骨病病友和醫(yī)院、社會之間的橋梁，孫月努力地研究決策、撰寫方案。最近，她在哈爾濱舉辦的“第三屆‘構(gòu)建醫(yī)患決策共同體’學(xué)術(shù)論壇暨頒獎大會”中，獲得“致力促進醫(yī)患共同命運的十大杰出代表”稱號。“我希望未來，大家都能意識到，‘骨友’一樣能工作，一樣應(yīng)該獲得對應(yīng)醫(yī)療資源，能突破更多障礙，讓生命更加美好。”孫月說。
■知多D
罕見骨病
1.“成骨不全癥”，又稱脆骨病，是一種先天遺傳性罕見骨病，發(fā)病率是15000-20000分之一，主要表現(xiàn)為骨質(zhì)脆弱。
2.X-連鎖低磷酸鹽血癥（病名英文縮寫為XLH），由基因問題導(dǎo)致，發(fā)病率為1/20000。XLH患兒開始走路后，下肢開始承受身體的重量，慢慢會出現(xiàn)小腿彎曲或扭曲的情況，隨著年齡的增長，肢體畸形會越來越明顯，導(dǎo)致不成比例的身材矮小，四肢短小。
3.假性軟骨發(fā)育不全，患病率約為1/30000，是一種軟骨發(fā)育障礙性疾病，特征包括身材矮小，但出生時不會異常矮小;到2歲時，患兒身高增長率低于標(biāo)準(zhǔn)增長曲線。但患者有正常的面部特征、頭部大小、智力等正常。
4.軟骨發(fā)育不全,由基因突變或者常染色體顯性遺傳引起的疾病，發(fā)病率約為萬分之一，特征包括平均大小的軀干，短臂和腿，上臂和大腿特別短，成年男性患者的平均身高為131厘米，成年女性患者的平均身高為124厘米，患者通常具有正常的智力。
5.干骺端發(fā)育不良，又稱家族性干骺發(fā)育不良，為常染色體隱性或顯性遺傳。出生時多正常，后出現(xiàn)膝外翻及肘關(guān)節(jié)伸展受限。重度患者可出現(xiàn)身材矮小，肢體不等長，患骨有不同程度的彎曲。
6.干骺端軟骨發(fā)育不良，由基因突變或常染色體顯性遺傳導(dǎo)致，早發(fā)患者出生時身材矮小，肢體彎曲，部分患者可伴有關(guān)節(jié)攣縮、足畸形、眼距增寬、耳聾、額眉區(qū)高起。晚發(fā)患者多在5歲以后發(fā)病，常因步態(tài)蹣跚，走路不穩(wěn)就醫(yī)。
（以上資料根據(jù)深圳市零壹罕見骨病關(guān)愛中心整理提供）
統(tǒng)籌：新快報記者 潘芝珍
采寫：新快報記者 李斯璐
攝影：新快報記者 郭思杰
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