溫暖1660號
●溫暖訴求
蹣跚學步，咿呀學語的2歲女娃，正是快樂無憂時，然而，出生于韶關市武江區的妍妍，卻在這個年紀不幸確診了急性淋巴白血病。赴穗求醫，施以化療，全家咬牙熬過艱難的3個月治療，孩子體內的一個頑固基因靶點遲遲未見“轉陰”，醫生建議為孩子做造血干細胞移植手術。要繼續化療，還要準備巨額的移植手術費，這個來自韶關的普通農村家庭感到前路茫茫，不知還能支撐到何時。
一場感冒打破了“歲月靜好”
“我家這個小寶貝，自打會說話，就是‘社牛’，只要和村里同齡的孩子湊一起，馬上就能玩到一塊去。學會叫人之后，見人就打招呼，鄉鄰街坊都叫她‘小甜嘴’。”在廣州海珠區一家三甲醫院兒童血液科病房外，一臉憔悴的母親阿鳳說：“如果孩子沒有生病，我們的日子過得歲月靜好。”
2024年10月以前，阿鳳一家都過得其樂融融。阿鳳和丈夫養育了三個女兒，她全職在家，丈夫是建筑工人，工資雖不高，但靠著這份收入和自種蔬果，夫妻倆撐起了這個家。他們對生活沒有過多的奢求，只期望“三朵金花”健康成長。
但小女兒妍妍的一次感冒，讓這個并不富裕的家庭陷入突如其來的災難。“去年9月，孩子斷斷續續幾次感冒發燒，我們不敢懈怠，往醫院跑了好幾次。驗血都沒查出異常，醫生每次對癥治療，吃過藥就好了。”
2024年11月初，妍妍終于退燒。但阿鳳發現，妍妍的身體并未能從這次生病中緩過來。“小小人總是懶洋洋，不復生病前精力充沛，帶她出去溜達，路上容易睡著。話變少了，吃不下飯，臉色一天比一天蒼白，就像一朵褪色的花。”阿鳳和丈夫擔心極了，再次帶女兒去韶關當地的醫院檢查，他們心里都以為，孩子只是病愈后營養跟不上的“小問題”。
“醫生見孩子臉色異常，就開了驗血單。驗過血后，醫生一臉嚴肅地告訴我要重新抽血，化驗更多項目，而且還要將血液樣本寄到廣州的機構檢測確認。”阿鳳說，醫生的神情讓她內心升騰起很不好的預感。
■寶寶身體不舒服哭鬧很久，爸爸梁先生耐心哄妍妍入睡。
疾病突襲輾轉求醫
幾天后，血液檢測有了結果。醫生用筆將三個關鍵指標圈起來細細分析：妍妍的血液指標里，白細胞異常升高、血紅蛋白下降、血小板計數偏低……“醫生說，血液報告的‘一高二低’不是好事，高度懷疑是白血病，指引我們到廣州的醫聯體三甲醫院進一步確診和治療。”阿鳳說。
2歲的寶寶竟然患上白血病！阿鳳的心一陣透涼。以往，她只從電視上聽過這個病，沒想到會落到自家孩子身上。
很快，妍妍在爸爸媽媽護送下輾轉到了廣州的珠江醫院。在做了進一步檢查后，妍妍確診患的是急性B型淋巴白血病。“完全不敢想象是這個病。”在住院檢查期間，寸步不離陪護妍妍的阿鳳總是在女兒熟睡后以淚洗臉。
阿鳳的脆弱被病區的護士長看見了，一番促膝長談后，阿鳳將藏在心底的彷徨無助向護士長一一傾訴。令她意想不到的是，護士長找來助醫社工，為她家對接了助醫機構——廣州小家。
“十分感恩廣州的醫護人員幫助。”通過探訪、了解，小家管理員核實了阿鳳一家經濟能力薄弱且孩子又逢大病的情況，阿鳳順利通過申請，獲得入住廣州小家的資格。
“沒想到，在小家里，有好幾個和我們處境一樣的小患者，有的小患者比妍妍年紀還要小，大家都正在堅強地跟癌癥對抗。”漸漸地，阿鳳和丈夫從“同類人”身上獲得更多的勇氣，再次聽取醫生治療意見時，他們一改悲觀，積極配合醫生治療，努力護理女兒。
頑固靶點久攻不下
醫生給妍妍制定了“靶向+化療”的方案進行治療。妍妍年紀小，尚不知自己身患重疾，輸液、骨穿都比較配合。阿鳳眼見一袋袋化療藥、靶向藥注入女兒體內，五味雜陳，尤其看到第三個療程結束后，房間地板散落著女兒細小如絲的頭發，她無時不在祈求盡快藥到病除。
雖然孩子有新農合醫保，但白血病化療過程中需要用到很多自費藥，這些都不在醫保報銷的范圍內，只能靠他們自己四處籌錢。“現在自費部分超過8萬元，我們都只能見一步走一步，借來一筆就交一筆治療費。”
3個月的化療結束了，但妍妍的病情并無明顯緩解。“關鍵是有一個變異的基因靶點，用藥后一直沒轉陰，導致白血病細胞一直殘留。只要這些殘留細胞高于‘1’，妍妍就不能再繼續化療，要接受造血干細胞移植。”
2月24日下午，阿鳳夫妻帶著妍妍第五次入醫院治療。這次入院，他們還帶上了11歲的大女兒和8歲的二女兒一同前來。
爸爸梁先生告訴新快報記者：“醫生說，如果第五次化療依舊不能將變異的基因靶點‘打’到轉陰，妍妍就盡快進行造血干細胞移植。現在我們夫妻、妍妍的大姐和二姐都抽取了血液樣本配型。目前是大女兒和妍妍匹配。”
然而，梁先生仍期望能不移植是最理想的。“移植的費用巨大，現在我們湊不出這么一大筆治療費用。相比之下，化療治療的經濟壓力沒那么大，一筆筆去湊錢，勉強能維持治療。”他也明白，疾病往何處發展誰都料不準。“總之聽醫生的。第五次治療是關鍵，希望女兒加油，快快打敗頑固的壞基因。”
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■統籌：新快報記者 潘芝珍
■采寫：新快報記者 李斯璐 潘芝珍
■攝影：新快報記者 王飛
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